Ever Hisko, o fetiță de trei ani, suferă de o boală rară din cauza căreia nu poate să doarmă și nu există nici un tratament pentru această afecțiune.
Micuța din Renfrew, Ontario, a fost diagnosticată recent cu sindromul Angelman, o afecțiune neurologică și genetică, ceea ce înseamnă că ea poate supraviețui și dacă doarme și doar 90 de minute pe noapte. Boala nu îi afectează doar somnul, Ever nu poate nici vorbi și ca să comunice cu părinții ei este nevoită să arate cu degetul spre anumite desene, iar fericirea constantă și scurte perioade de atenbție reprezintă alte simptome ale bolii.
Robin Audette și Kirk Hisko, părinții micuței, sunt disperați și reușesc cu greu să țină pasul cu fetița lor. Rareori reușesc să doarmă mai mult de șase ore pe noapte, pentru că în permanență unul dintre ei trebuie să o supravegheze pe fetiță. Astfel, în timp ce unul doarme, celălalt are grijă de Ever, scrie libertateapentrufemei.ro.
„Sunt nopți în care se trezește după doar o oră și jumătate de somn, iar apoi stă trează minim șase ore. Practic am învățat să ne adaptăm după ea, dar suntem oameni și avem nevoie de somn, în timp ce ea nu are. Este uimitor. Poate funcționa fără somn și să fie și fericită, în același timp”, a declarat Robin (35 de ani), mama micuței.
„Este uimitoare, nimic nu o doboară, nimic nu o oprește și mereu încearcă. Ea pare că nu înțelege că nu face ceva ce este normal pentru ceilalți oameni pentru că e mereu fericită și ne arată în fiecare zi foarte multă iubire. Oricine o cunoaște pe Ever , o iubește instant. E o rază de soare frumoasă, strălucitoare. Ea sare în jurul tău și nu poți să nu zâmbești”, a mai adăugat mama.
Observând că Ever nu progresa la fel de repede ca ceilalți copii de vârsta ei, familia a cerut sfatul medicului și astfel au descoperit boala de care suferă micuța, care, din păcate, nu are nici un remediu.